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Stand: 01.08.2026, 18:00 Uhr

Von: Susanne Böllert

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Doris Lutz (l.) und Verena Leinen (r.) starten die Koordination des Hospizdienstes für Kinder, unterstützt von Alexandra Meyer, Leiterin des ambulanten Dienstes für Erwachsene. © Susanne Böllert

Der Hospizverein Pfaffenwinkel vermittelt ab sofort zehn ehrenamtliche Familienbegleiterinnen an Familien mit schwer erkrankten Kindern. Die Unterstützerinnen begleiten nicht nur das Kind, sondern auch Eltern und Geschwister – oft über viele Jahre hinweg.

Landkreis. – Alexandra Meyer, die den Ambulanten Hospizdienst für Erwachsene leitet und beim neuen Dienst für Kinder Anschubhilfe leistet, ist ein Aspekt wichtig: „Die zehn ehrenamtlichen Unterstützerinnen, die wir schon gewinnen konnten, nennen sich anders als bei den Erwachsenen nicht Hospiz-, sondern Familien-Begleiterinnen. Denn es geht nicht nur um das schwer erkrankte oder schwerbehinderte Kind, sondern ebenso sehr um die Eltern und Geschwisterkinder.“

Die Unterstützung der Familienbegleiterinnen, die Leinen und Lutz kurz „Fabes“ nennen, dürfen alle Familien mit einem Kind in Anspruch nehmen, das lebensbedrohlich oder -verkürzend erkrankt ist. Leinen, selbst Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin, erklärt: „Wir können die Familien ab der Diagnose begleiten und das oft über viele Jahre hinweg, denn manche Kinder erreichen trotz Behinderung oder Krankheit das Erwachsenenalter. Oder auch nur auf Zeit, etwa bei Krebserkrankungen, die manchmal geheilt werden können.“

Ehrenamtliche Helfer gesucht

Wer sich als Familienbegleiterin (Männer sind natürlich auch willkommen) bewerben möchte, solle sich darüber im Klaren sein, dass die Betreuung einer Familie über Jahre gehen könne, erklärt Alexandra Meyer: „Verbindlichkeit und Ausdauer sind Voraussetzung.“ Mindestens zwei bis drei Stunden pro Woche sollte man für die Familien aufbringen können.

Die derzeit zehn „Fabes“ haben nach ihrer hundertstündigen Ausbildung zur Hospizbegleitung eine weitere zur Familienbegleiterin absolviert. Für 2027 sei eine solche Zusatzausbildung auch im Kloster Polling geplant. Eine grundständige Ausbildung bietet das Kinderhospiz Bad Grönenbach.

Bei den Familienbegleitungen, die der im Kloster Polling ansässige Hospizverein Pfaffenwinkel ab sofort vermittelt, steht weniger das Sterben im Mittelpunkt, sondern das Leben – mit dem Ziel, die Lebensqualität aller Beteiligten zu erhöhen. „Geschwisterkinder, die während ihrer gesamten Kindheit in der zweiten Reihe stehen, können einmal unbeschwert Ausflüge in den Zoo, ins Kino, zum Eisessen machen“, zählt Sozialpädagogin Doris Lutz auf. „Die Eltern müssen an dem Nachmittag, an dem die Begleiterin da ist, nicht auch noch schauen, wie sie den Besuch auf dem Bolzi mit den gesunden Kindern in ihren vollen Tag einschieben.“

Natürlich könne man die chronische Erschöpfung vieler Eltern, die die Grundpflege oft alleine stemmten und auch nachts ihre Kinder intensiv betreuten, nicht wesentlich lindern. Auch finanzielle Probleme, die der dauerhafte Wegfall eines Gehaltes nach sich ziehe, könnten nicht behoben werden. „Aber es hilft schon, mal seinen Kaffee in Ruhe austrinken zu können, auf ein offenes Ohr zu stoßen, von weiteren Hilfsangeboten zu hören oder in sozialrechtlichen Angelegenheiten beraten zu werden“, erklärt Lutz.

Die gebürtige Ellwangerin hat selbst erfahren dürfen, wie aufgehoben man sich fühlen kann, wenn man im Sterbeprozess eines Angehörigen professionell betreut wird. Diese Erfahrung hat sie bereits als ehrenamtliche Hospizbegleiterin weitergegeben und hat sie auch dazu bewogen, sich beim Hospizverein als hauptamtliche Koordinatorin zu bewerben.

Belastet mit Damoklesschwert

„Gerade, dass man im ambulanten Hospizdienst mehr Zeit für die Familien hat und seine Hilfestellungen freier gestalten kann als in der reinen Kinderkrankenpflege, interessiert mich an meiner neuen Aufgabe“, erklärt Verena Leinen, die sieben Jahre für einen Kinderarzt und zwei in der Kinderklinik Starnberg gearbeitet und kürzlich die Fortbildung Palliative-Care Pädiatrie abgeschlossen hat. „Die Familien sind wirklich sehr belastet mit dem Damoklesschwert des möglichen Todes, der Symptomlast und den schweren Krankheitsbildern, etwa wenn ein schwer epileptisches Kind fünfmal am Tag einen Krampfanfall erleidet.“

Dennoch wollten die Eltern ihre pflegebedürftigen Kinder keinen Tag missen, stellt Alexandra Meyer klar: „Die Situation ist ihre Lebensaufgabe, die stellen sie gar nicht infrage.“ Wie viele Familien im Zuständigkeitsbereich des Hospizvereins Pfaffenwinkel von Ammer- und Starnberger See über Weilheim bis Peißenberg, Penzberg und Murnau betroffen seien, ließe sich seriös nicht abschätzen, so Meyer. „Doch uns ist der große Notstand natürlich bekannt. So werden Förderungen wie die Schulbegleiter immer weiter zurückgeschraubt. Und im Landkreis Weilheim-Schongau gibt es keinen einzigen Kinderpflegedienst.“ Umso wichtiger sei die Pionier- und Aufbauarbeit, die Lutz und Leinen nun gemeinsam leisteten und für die sich ihr unterschiedlicher beruflicher Background optimal ergänze. Ihre Vision: einmal das gesamte Gebiet bis zur österreichischen Grenze abzudecken.

Familien, die eine ambulante Begleitung wünschen, können sich unter Telefon 0881 925849-18 melden oder unter ambulanter-kinderhospizdienst@hospizverein-pfaffenwinkel.de