€3,5 мільёна за прэпарат. Новы рэкордны збор на лячэнне дзіцяці закрыты ўсяго за пяць тыдняў

Дата публикации: 18-05-2026 09:22:07

Основное содержимое страницы с новостью.

У пачатку красавіка быў запушчаны збор сродкаў на лячэнне 10‑месячнага Аляксандра Ярша са Слоніма. У яго рэдкае генетычнае захворванне — дэфіцыт дэкарбаксілазы араматычных L-амінакіслот (AADC).

Сёння бацькі дзіцяці абвясцілі пра закрыццё збору. Неабходная сума — €3,5 мільёна — за пяць тыдняў была цалкам сабрана дзякуючы дапамозе неабыякавых людзей і падтрымцы Міністэрства абароны Беларусі, піша Onliner.by.

Дэфіцыт дэкарбаксілазы араматычных L-амінакіслот — гэта спадчынная нейраметабалічная паталогія, звязаная з мутацыяй гена DDC. Хвароба прыводзіць да парушэння выпрацоўкі дофаміна і сератаніна, з-за чаго ў дзяцей з першых месяцаў жыцця развіваюцца цяжкая мышачная гіпатанія, затрымка развіцця і іншыя сур’ёзныя парушэнні.

Лячэнне прадугледжвае ўвядзенне сучаснага генетычнага прэпарата «Эладакаген экзупарвавек». Па сутнасці, гэта штучны ген, які ўводзіцца непасрэдна ў галаўны мозг і замяняе пашкоджаны ген, дапамагаючы аднавіць выпрацоўку неабходных нейрамедыятараў.

Сабраныя сродкі дазволяць хлопчыку прайсці лячэнне ў Маскве. У бліжэйшы час ён адправіцца туды для пачатку тэрапіі.

— Па выніках МРТ з кантрастам Саша гатовы да аперацыі. Нам не трэба чакаць 18 месяцаў, хірургі ўжо гатовыя ўзяць яго для ўвядзення прэпарата. Па словах дактароў, Саша вельмі добры ў плане развіцця, нават для яго дыягназу, у яго ёсць вялікія шанцы на паўнавартаснае жыццё, — пісала маці хлопчыка ў канцы красавіка.

Паведамляецца таксама, што сродкі, якія застануцца на дабрачынным рахунку, будуць накіраваныя на дапамогу іншым дзецям, якія маюць патрэбу ў лячэнні.

€3,5 мільёна — новая самая вялікая сума, якую збіралі на лячэнне дзіцяці ў Беларусь. Раней рэкорднай лічылася сума ў $2,9 мільёна, якую на працягу 9 месяцаў удалося сабраць для Арцёма Пад'ялоўскага.

Цяпер чытаюць

Пра што маўчыць Аляксей Францкевіч, якому Польшча закрыла ўезд на 10 гадоў67 67

Пра што маўчыць Аляксей Францкевіч, якому Польшча закрыла ўезд на 10 гадоў67

Пра што маўчыць Аляксей Францкевіч, якому Польшча закрыла ўезд на 10 гадоў

У Інданезіі некалькі чалавек публічна адлупцавалі за сэкс па-за шлюбам4 4

Мужчына сам сабе прыгатаваў кактэйль. Гэта каштавала яму жыцця

Дзяўчына моцна апяклася падчас адпачынку, але хуткая да яе не паехала. Чаму?5 5

На аўташоу ў Лідзе ледзь не загінуў адзін з самых знакамітых каскадзёраў Беларусі — яго відэа сабралі амаль паўмільярда праглядаў. Што з ім цяпер?8 8

«13 000 BYN за 40 дзён». Беларускі камбайнёр расказаў пра свой заробак25 25

«13 000 BYN за 40 дзён». Беларускі камбайнёр расказаў пра свой заробак25

Forbes уключыў двух беларусаў у топ самых багатых імігрантаў у ЗША2 2

Forbes уключыў двух беларусаў у топ самых багатых імігрантаў у ЗША2

У Мінску са зброяй абрабавалі ювелірную краму8 8

У Мінску са зброяй абрабавалі ювелірную краму8

З‘явілася інфармацыя пра смерць акцёра Паўла Канька, але сваякі кажуць, што ён у рэанімацыі

У Францыі знік 41‑гадовы беларус Сяргей Сярмяжка. Шукаюць ужо два тыдні2 2

У Францыі знік 41‑гадовы беларус Сяргей Сярмяжка. Шукаюць ужо два тыдні2

Навумчык паразважаў, як разгортвалася б гісторыя, калі б Кебіч перамог у 1994‑м30 30

Навумчык паразважаў, як разгортвалася б гісторыя, калі б Кебіч перамог у 1994‑м30

Хуткаснае чыгуначнае злучэнне дазволіць даехаць з Мінска да аэрапорта за 30 хвілін2 2

Хуткаснае чыгуначнае злучэнне дазволіць даехаць з Мінска да аэрапорта за 30 хвілін2

Памёр найстарэйшы зняволены ў ЗША. Ён правёў у турме 75 гадоў

Наўроцкі за год пры ўладзе выдаў беларусам у 83 разы менш польскіх пашпартоў, чым Дуда42 42

Наўроцкі за год пры ўладзе выдаў беларусам у 83 разы менш польскіх пашпартоў, чым Дуда42

Што вядома пра страты Расіі ва Украіне на канец жніўня?8 8

Што вядома пра страты Расіі ва Украіне на канец жніўня?8

Беларусбанк перагледзеў умовы суперкрэдыту на новабудоўлі, што выдаецца пад 1%4 4

Беларусбанк перагледзеў умовы суперкрэдыту на новабудоўлі, што выдаецца пад 1%4

Ці здымае Беларусь вяршкі з паліўнага крызісу ў Расіі? Ёсць нюансы1 1

Ці здымае Беларусь вяршкі з паліўнага крызісу ў Расіі? Ёсць нюансы1

У Гродне збіраюцца аднавіць палац князёў Масальскіх, не разбураючы гістарычную камяніцу, якая была пабудаваная на тым месцы пазней5 5

У Гродне збіраюцца аднавіць палац князёў Масальскіх, не разбураючы гістарычную камяніцу, якая была пабудаваная на тым месцы пазней5

Рэкорднае абмяленне Дуная агаліла падмуркі моста імператара Канстанціна Вялікага — найдаўжэйшага моста антычнасці1 1

Рэкорднае абмяленне Дуная агаліла падмуркі моста імператара Канстанціна Вялікага — найдаўжэйшага моста антычнасці1

Стала вядома, чые парэшткі знайшлі беларускія турысты ў гарах Казахстана1 1

Стала вядома, чые парэшткі знайшлі беларускія турысты ў гарах Казахстана1

Кіеў рыхтаваў другое «Павуцінне» супраць аэрапортаў Масквы, але план спынілі9 9

Кіеў рыхтаваў другое «Павуцінне» супраць аэрапортаў Масквы, але план спынілі9

Украінцы, якія ваявалі за Расію і былі ўзятыя ў палон, расказалі, чаму працягваюць яе любіць11 11

Украінцы, якія ваявалі за Расію і былі ўзятыя ў палон, расказалі, чаму працягваюць яе любіць11

Дзевяць чалавек памерлі ў Брэсце і Мінску — усім ім уводзілі адныя і тыя ж лекі. У прэпараце знайшлі бактэрыі19 19

Дзевяць чалавек памерлі ў Брэсце і Мінску — усім ім уводзілі адныя і тыя ж лекі. У прэпараце знайшлі бактэрыі19

Лукашэнка сустрэўся з прэзідэнтам М'янмы ў сябе дома11 11

Лукашэнка сустрэўся з прэзідэнтам М'янмы ў сябе дома11

У гомельскім парку кот упаляваў вавёрку ВІДЭА14 14

У гомельскім парку кот упаляваў вавёрку ВІДЭА14

Усе навіны →

Кватэры з абсталяваннем для махлярскіх кол-цэнтраў выявілі ў трох абласных цэнтрах1

«Страхавалі кватэру, каб быць спакойнымі, а ў выніку…» Аднапакаёўку мінчан сур’ёзна затапіла

Жыхара Гомеля пазбавілі выплат за сына, які загінуў на фронце

Украіна папрасіла Ілана Маска дазволіць выкарыстанне Starlink для нанясення ўдараў па тэрыторыі Расіі на глыбіню да 200 кіламетраў3

Ці здымае Беларусь вяршкі з паліўнага крызісу ў Расіі? Ёсць нюансы1

На барахолках перапрадаюць папулярныя чыпсы Lay’s. Нацэнка ў два разы1

Украінскія беспілотнікі атакавалі Перм. Гарыць НПЗ

Панама названа найлепшай краінай для жыцця і працы для экспатаў5

Пра што маўчыць Аляксей Францкевіч, якому Польшча закрыла ўезд на 10 гадоў67

Пра што маўчыць Аляксей Францкевіч, якому Польшча закрыла ўезд на 10 гадоў

Галоўнае

Мінчук замест таксі паехаў з гулянкі дахаты на спадарожнай машыне. Гэта абышлося яму больш чым у 400 рублёў

У Інданезіі некалькі чалавек публічна адлупцавалі за сэкс па-за шлюбам4 4

Завяршаецца рэканструкцыя «Карабліка» — самага адметнага корпуса БНТУ2 2

Памёр найстарэйшы зняволены ў ЗША. Ён правёў у турме 75 гадоў

Адважны кот кінуў смелы выклік лісе — выпадак у Гродне4 4

Адважны кот кінуў смелы выклік лісе — выпадак у Гродне4

Наўроцкі за год пры ўладзе выдаў беларусам у 83 разы менш польскіх пашпартоў, чым Дуда42 42

Наўроцкі за год пры ўладзе выдаў беларусам у 83 разы менш польскіх пашпартоў, чым Дуда42

«Які ты рускі?!» Беларус у Крыме збіў армяніна за тое, што ў таго доўгія валасы. І таму што падобны да гомасэксуала12 12

«Які ты рускі?!» Беларус у Крыме збіў армяніна за тое, што ў таго доўгія валасы. І таму што падобны да гомасэксуала12

Ціханоўская заклікала беларусаў развітацца з Аляксандрам Мілінкевічам2 2

Ціханоўская заклікала беларусаў развітацца з Аляксандрам Мілінкевічам2

Што вядома пра страты Расіі ва Украіне на канец жніўня?8 8

Што вядома пра страты Расіі ва Украіне на канец жніўня?8

Сяргея Міхалка афіцыйна аб’явілі «экстрэмістам»3 3

Сяргея Міхалка афіцыйна аб’явілі «экстрэмістам»3

Беларусбанк перагледзеў умовы суперкрэдыту на новабудоўлі, што выдаецца пад 1%4 4

Беларусбанк перагледзеў умовы суперкрэдыту на новабудоўлі, што выдаецца пад 1%4

У Лагойскім раёне мужчыну забіла дрэвам каля намёта1 1

У Лагойскім раёне мужчыну забіла дрэвам каля намёта1

Каву з жалудоў па старадаўнім рэцэпце вараць у Астраўцы14 14

Каву з жалудоў па старадаўнім рэцэпце вараць у Астраўцы14

На дне цясніны Курумду ў Кыргызстане знайшлі тры целы

Двух французаў ашукалі з дапамогай «беларускіх рублёў»: ахвярам аддавалі старыя беларускія грошы ў абмен на еўра1 1

Двух французаў ашукалі з дапамогай «беларускіх рублёў»: ахвярам аддавалі старыя беларускія грошы ў абмен на еўра1

Усе навіны →

Схожие новости

#	Наименование новости	Информативность	Дата публикации
1	В ФОМС рассказали о самом дорогом лечении по ОМС	14.93	25-08-2026
2	Бойцы Hardcore Fighting Championship и сотрудники Pride Club закрыли сборы на троих детей	0	25-06-2021
3	Первый оргазм обошелся девушке в 10 тысяч долларов	5	28-06-2026
4	Минздрав Хабаровского края обязали купить лекарство для ребенка на 40 млн рублей	0	16-09-2020
5	Бизнесмен задержан за мошенничество с деньгами на протезы члена паралимпийской сборной РФ	0	14-11-2019
6	В Австрии в Рождество собрали рекордную сумму на благотворительность	0	25-12-2019
7	В России завершены испытания первого в мире устройства для лечения детей с пороком сердца	0	29-07-2019
8	В российско-китайской торговле поставили новый рекорд	26.67	12-08-2026
9	Кузнецова рассказала про случаи продажи украинских детей в рабство в Европу	11.34	26-07-2026
10	Стоимость биткойна достигла отметки в $38 тыс.	0	07-01-2021

Классификация: . Схожих патентов: 0. Схожих новостей: 10. Тональность: 0. Информативность: 14.93. Источник: nashaniva.com.

Вход на сайт

Просмотр новости

Найдите то, что Вас интересует

€3,5 мільёна за прэпарат. Новы рэкордны збор на лячэнне дзіцяці закрыты ўсяго за пяць тыдняў

Дата публикации: 18-05-2026 09:22:07

Основное содержимое страницы с новостью.

Схожие новости