En España, un máximo de entre 85.000 y 100.000 pacientes con alzhéimer en fase inicial podrían ser candidatos a recibir el lecanemab y el donanemab, los fármacos que ralentizan la progresión de la enfermedad y que, de momento, el Ministerio de Sanidad se niega a financiar. Son las estimaciones de destacados especialistas como el neurólogo Juan Fortea, director de la Unidad de Memoria del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). En España, cerca de 800.000 personas tienen alzhéimer, de las cuales 50.731 están en Catalunya.

Fortea asegura que los pacientes que finalmente recibirían los fármacos serían "muchos menos" de esos 100.000, ya que para acceder a ellos no solo hay que estar en una fase inicial de la enfermedad, sino además cumplir otros criterios clínicos muy estrictos, como no poseer más de una copia del gen APOE4 o no haber tenido más de cuatro microhemorragias cerebrales, entre otros. Es decir, son tratamientos indicados para un grupo muy concreto de pacientes.

"No somos tantos. Pero no hay voluntad política. Es vergonzoso que dos medicamentos de vital importancia para nosotros no se financien"

Eduard Rodríguez

— Paciente con alzhéimer en fase inicial

"No somos tantos. Pero no hay voluntad política. Es vergonzoso que dos medicamentos de vital importancia para nosotros no se financien", denuncia en EL PERIÓDICO Eduard Rodríguez, vecino del barrio de Navas, en Barcelona, de 69 años y con alzhéimer en fase inicial. Pacientes, médicos y entidades como Ace Alzheimer Center Barcelona reclaman al Estado la financiación pública de estos tratamientos. "No habrá un tsunami de pacientes", insiste el doctor Fortea, quien critica la falta de voluntad política.

Aunque tanto el lecanemab y el donanemab están aprobados por las agencias reguladoras de diferentes países –la evidencia científica demuestra que ralentizan el deterioro cognitivo en un 30% y que, además, son seguros–, en España, el proceso de negociación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas para financiarlo está hoy por hoy cerrado. En estos momentos y desde este verano, solo se puede acceder a ellos en clínicas privadas: los pacientes deben pagar, de su bolsillo, entre 50.000 y 60.000 euros por un tratamiento que dura 18 meses y que incluye no solo el fármaco, sino también costosas pruebas de control.

"Es la misma sensación que tendría un enfermo con cáncer al que no le dieran quimioterapia (...) Es mucho más caro mantener a enfermos con alzhéimer en fases avanzadas"

Montserrat Puig

— Esposa de Eduard, paciente con alzhéimer en fase inicial

"Nosotros no podemos pagar eso. Y eso que tenemos dos pensiones. Deberíamos pedir un crédito...", asegura Montserrat Puig, la mujer de Eduard. "42 años cotizando sin usar la Seguridad Social porque siempre ha tenido salud y ahora esto... Él aún es joven", se lamenta Montserrat. "Pero a partir de cierta edad, te van apartando", apostilla Eduard. Él ha trabajado toda su vida como administrativo y comercial. Ella, como maestra. El matrimonio tiene dos hijos, de 37 y 41 años. Eduard es miembro de la Associació de Familiars de Malalts amb Alzhèimer de Barcelona (AFAB).

Eduard tocando el piano, una de sus aficciones. / Zowy Voeten

El lecanemab y el donanemab, dirigidos a la proteína beta amiloide –una de las implicadas en el alzhéimer–, son los primeros fármacos en la historia de la medicina que modifican el curso de la enfermedad. Han llegado a España, pero paradójicamente no a los pacientes. "Nosotros los médicos ahora tendremos un problema moral. Cuando los enfermos nos pregunten si podemos hacer algo más por ellos, les responderemos que sí, pero que no podemos ofrecérselo porque solo se da en la privada", denuncia el doctor Juan Fortea. "Es una enfermedad mortal y sin cobertura pública. No me consta que haya ninguna enfermedad grave y mortal que no se esté financiando desde el sistema público de salud", dice este neurólogo.

"Si el alzhéimer fuera una enfermedad de jóvenes, estos fármacos ya se hubieran financiado sin temor porque su evidencia científica es muy robusta"

Juan Fortea

— Director de la Unidad de Memoria del Hospital de Sant Pau

Está ocurriendo, no obstante, en toda Europa. Francia, Holanda y Escocia también se han negado a financiar estos tratamientos. Inglaterra lo está ahora reevaluando después de decir que no. En Alemania el fármaco se está administrando en la sanidad pública, pero el proceso de negociación de la financiación es distinto. "En Alemania primero se administra y luego se negocia el precio", precisa Fortea. "Es justo decir que la de España es una actitud europea, nacida del temor de los sistemas públicos. Preocupa el coste. Pero, si esto fuera una enfermedad de jóvenes, estos fármacos ya se hubieran financiado sin temor porque su evidencia científica es muy robusta", prosigue este neurólogo.

El doctor Fortea, que exige para el alzhéimer los mismos recursos que reciben las "enfermedades cardiovasculares" o el "cáncer", insiste en que financiar estos fármacos es más coste-efectivo que dejar a los pacientes a su suerte. "Hay muchísimos costes indirectos que las administraciones no están contando. Por ejemplo, los costes de los cuidadores, que son tremendos y que asumen de forma desproporcionada las mujeres". E insiste en que estos fármacos no son el "final" del camino, sino el "inicio". "El sistema debe adaptarse a ellos", subraya.

En el caso de Eduard todo comenzó hace cinco años. "Me quedaba parado y bloqueado ante ciertas situaciones", explica. Una punción lumbar confirmó el diagnóstico. Se emociona al hablar. "El alzhéimer es como un ladrón que te quita parte de ti, de tu esencia. Es como un muro de hormigón que no te deja ser el de antes. Lo único que te queda es seguir viviendo. Lo que viene... va a ser duro", asume.

Eduard no esconde su cabreo por que el Estado se niegue a financiar los dos fármacos y pide a los políticos que sean "valientes y no hipócritas". Les afea que sí haya dinero para "sueldos vitalicios y para ampliar aeropuertos", pero no para la sanidad. "Este medicamento lo necesitamos ahora que somos autónomos. Pero el alzhéimer no da votos", se queja.

Todo lo que de momento puede hacer Eduard son actividades para frenar su deterioro cognitivo. Va a clases de piano –"me encanta la música"–, a talleres de estimulación cognitiva –"hago ejercicios de matemáticas"– y de acompañamiento psicológico. Debe costeárselos él. "Siento impotencia. Iría al Congreso y les soltaría de todo", relata Eduard.

"Es la misma sensación que tendría un enfermo con cáncer al que no le dieran quimioterapia", señala junto a él Montserrat. "Es mucho más caro mantener a enfermos con alzhéimer en fases avanzadas", insisten.

"Me parece mal que se den estos fármacos de manera privada. Esto genera una barrera entre personas de diferentes poderes adquisitivos. Se tiene que repensar"

Xavier Montalban

— Director médico de Ace Alzheimer Center Barcelona

"Sabe muy mal que los pacientes no se puedan beneficiar de estos avances a los que tantas décadas ha costado llegar", dice también Albert Lladó, jefe de la Unidad de Alzhéimer y otros trastornos cognitivos del Hospital Clínic de Barcelona. La decisión de no financiarlos "incrementa las desigualdades en la salud". "Me parece mal que, habiendo esta posibilidad, se den estos fármacos de manera privada. Esto genera una barrera entre personas de diferentes poderes adquisitivos. Se tiene que repensar", opina por su parte Xavier Montalban, director médico de Ace Alzheimer Center Barcelona.

Montalban viene del mundo de la esclerosis múltiple y vio los inicios de los fármacos neuromoduladores que tenían una eficacia del 30%, "como el lecanemab y el donanemab". "También entonces hubo conflictos a favor y en contra. Pero ralentizar un 30% la enfermedad en un año y medio es muy importante. Los efectos a largo plazo pueden ser importantísimos: eso es lo que hemos visto con la esclerosis múltiple. Los pacientes de entonces y los de ahora no tienen nada que ver", concluye este neurólogo.

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