Desprotección. Soledad absoluta. Falta de apoyo. En definitiva, los familiares de las personas con alzhéimer se sienten perdidos una vez llega el diagnóstico. Son más de 40.000 en Gipuzkoa, donde hay unos 13.000 enfermos. El peregrinaje burocrático que comienza tras recibir el diagnóstico es desmedido. Desde la consulta médica hasta el juez, la Fiscalía del País Vasco alerta de las dificultades burocráticas con las que se encuentran las familias a la hora de acreditar su condición de guardadores de hecho, que es como se conoce a los cuidadores informales, que normalmente suelen ser las hijas y los cónyuges. La banca suele ser una de las áreas que más trabas genera, aunque no la única.

Así lo recoge la memoria de la Fiscalía del País Vasco, que pone de manifiesto «las dificultades que las familias siguen encontrando ante las administraciones, también la banca, a la hora de acreditar su condición de guardadores de hecho y, sobre todo y especialmente, en el reconocimiento de dicha condición a la hora de obtener los beneficios y prestaciones que, con anterioridad a la entrada en vigor de la Ley 8/21, se les reconocía». El objetivo de esa norma era apoyar a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, pero ahora muchos cuidadores informales de personas con alzhéimer y demencia se sienten desprotegidos. Echan en falta una guía con todos los pasos a seguir. Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora mañana, DV contacta con cuatro expertos que explican las tareas a realizar para facilitar la protección a este colectivo, desde que hay diagnóstico hasta que, en los casos más complicados, se requieren medidas judiciales.

Con el diagnóstico ya en la mano, lo más habitual es acudir a los servicios sociales municipales para solicitar la valoración de la dependencia, que gestiona la Diputación. En Gipuzkoa suelen pasar aproximadamente tres meses desde que se solicita hasta que el profesional realiza la visita y concede la dependencia, que puede ser de grado I, II o III, dependiendo de la situación de cada uno. «Una vez que pasa el primer impacto del diagnóstico, lo primero es orientarte y ver qué diferentes ayudas puedes tener», explica Txaro Rodrigo, directora general de atención a la dependencia y la discapacidad. Entre ellas está la prestación para contratar a un cuidador profesional (PEAP), y la dirigida al cuidado en el entorno familiar (PECE).

La dependencia «mide si tú eres capaz de hacer por ti mismo las actividades de la vida diaria, como levantarte, vestirte, asearte o comer» y las causas que pueden hacer que una persona necesite ayuda «pueden ser físicas o cognitivas», como ocurre en el caso del alzhéimer. Por eso, «todas o casi todas las personas con esta enfermedad tienen la valoración de la dependencia. Incluso muchas la tienen antes. Lo ideal es entrar en el sistema cuanto antes, aunque sea en el grado I. No hay que esperar y a medida en que la dependencia va aumentando vamos revisando la situación». El grado de dependencia se suele actualizar, aproximadamente, cada seis meses, y Rodrigo recomienda «trabajar para mantener la autonomía. La socialización hace mucho».

Medidas voluntarias ante notario. Lo más habitual es que, poco a poco, los familiares cercanos de las personas con alzhéimer cojan el papel de cuidarles, acompañarles a los quehaceres diarios e incluso comenzar a realizar tareas por ellos cuando no se encuentran en disposición de salir de casa. Es lo que se conoce como guarda de hecho, un cuidador informal. Sin embargo, esta figura genera muchos problemas porque no cuenta con un certificado oficial. Por eso, que cada persona, independientemente de que tenga o no alzhéimer, deje por escrito ante notario sus deseos de cómo quiere envejecer es clave para los expertos.

La ley habla de medidas voluntarias, que pueden solicitarse ante notario antes de tener una demencia o con el diagnóstico reciente. «Es el notario quien realiza un examen de capacidad a la persona» para determinar si se encuentra en condiciones de realizar algún tramite notarial, explica la notaria Valentina Montero. En caso de que sea apta, existen tres medidas de protección: los poderes preventivos, un documento notarial y la autocuratela. Si no es apta, se le deriva al juez.

Los poderes preventivos son «los que más se utilizan en la práctica», y permiten a una persona nombrar a otra como su representante para actuar en su nombre en trámites o gestiones concretas. Ahora, además, existe la opción de que un poder «subsista» cuando el poderdante pierde su autonomía. Hay otra figura, un documento más amplio, que consiste en que «tú mismo determines en escritura pública qué medidas quieres para cuando te veas con alguna discapacidad». Puede incluir medidas de control, como la decisión de ingresar en una residencia o no. Es un documento más amplio, «algo más importante que un poder», porque incluye más temas. En la autocuratela, por su parte, se designa quién no quieres que te cuide en caso de llegar a una curatela por vía judicial. Normalmente, constata Montero, la mayoría de quienes llevan a cabo estos trámites antes del diagnóstico son personas que han sufrido alzhéimer muy de cerca. Todavía falta concienciación «y la gente tiene que dotarse de estas medidas para no llegar en último momento».

Trámites bancarios. La memoria de la Fiscalía del País Vasco recoge que «en la práctica bancaria la familias siguen trasladando dificultades de bloqueo de cuentas si no se han revisado sus tutelas, condicionándolo, además, a la obtención de una curatela representativa. En otros casos, a una resolución judicial para el reconocimiento de la guarda de hecho». Desde los bancos insisten en que su labor es cuidar de su cliente, si bien admiten que son casos complicados. En Gipuzkoa, el último año se abrieron diligencias procesales en cinco ocasiones por extracciones de dinero sospechosas.

Desde Kutxabank explican que prestan especial atención a «cambios bruscos en pautas de disposición de efectivo, transferencias inusuales a terceros, presencia de personas que aparentan dirigir o controlar la voluntad del cliente y señales de posible abuso económico», entre otras.

Son muchas las familias que se acercan a la Fundación Hurkoa en busca de orientación para las medidas de apoyo. Cuando no se han registrado las medidas voluntarias y la persona con alzhéimer ya no se encuentra en situación de hacerlas y la figura de guarda de hecho deja de ser suficiente, la última alternativa es la vía judicial. «Puede ser una curatela cuando se entiende que hace falta una medida estable y duradera en el tiempo y una defensa judicial como medida ocasional, para situaciones transitorias», como la venta de una propiedad, por ejemplo, explica Susana Montesino, directora de medidas de poyo de la Fundación Hurkoa.

La curatela «va a tener el contenido que diga cada resolución judicial para cada persona. No es como las tutelas de antes. La ley dice que no es para representar, que es para asistir y acompañar en aquellas cosas concretas que establezca la resolución judicial». Tiene que concretar mucho más, y si tiene que ser asistencial o representativa. Además de los familiares más cercanos, la puede solicitar el Ministerio Fiscal.

En Gipuzkoa por ejemplo el Departamento de Cuidados y Políticas Sociales gestiona 162 curatelas de personas con deterioro cognitivo o demencia. La realización de todo el trámite, desde que se hace la solicitud hasta que el curado empieza a funcionar, «lleva unos cuantos meses», cerca de un año. En casos urgentes se pueden pedir medidas cautelares.