Novartis España presentó el pasado 18 de junio en Madrid “Lleva la Delantera”, una iniciativa que busca visibilizar la importancia de anticiparse en el cáncer de mama. El encuentro reunió a pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y representantes de la compañía con una idea común: ofrecer más información, más acompañamiento y más herramientas para que las mujeres puedan participar de forma activa en las decisiones que afectan a su salud.

Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España, fue la encargada de abrir el acto y dar la bienvenida a las entidades que apoyan la campaña: la Federación Española de Cáncer de Mama -FECMA-, la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico -AECMM-, la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer -FECEC- y la Asociación Mama Ovario Hereditario -AMOH-. Echevarría definió “Lleva la Delantera” como un “llamamiento al empoderamiento, a la participación en las decisiones sobre su salud y a seguir avanzando”. También recordó los “avances extraordinarios” logrados en investigación, aunque señaló que el siguiente paso debe ser “asegurar que los tratamientos lleguen cuanto antes a todos los pacientes que lo necesitan”.

Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España / Javier Barbancho

La campaña parte de una expresión conocida, “llevar la delantera”, entendida como anticiparse y no esperar a que la enfermedad marque todos los tiempos. Detrás de esa idea hay una realidad muy concreta: aunque muchas pacientes superan la primera fase del tratamiento, la preocupación por una recaída puede continuar durante años y condicionar la forma de vivir, decidir y mirar al futuro.

Información veraz para tomar decisiones

La periodista Isabel Jiménez moderó una mesa redonda en la que pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios pusieron el foco en una misma necesidad: que las mujeres se sientan informadas, acompañadas y escuchadas. “Llevar la delantera no es vivir con miedo, es vivir con más información, más apoyo, más herramientas y participar de las decisiones”, afirmó Jiménez, que también pidió más “cercanía y espontaneidad” al hablar del cáncer de mama.

La sensación de cada vez que me pasa o siento alguna cosa, es ‘ha vuelto’. Eso es muy difícil de gestionar

Anabel Ballesteros

— Oncóloga del Hospital Universitario La Princesa

La información fue una de las palabras más repetidas durante la jornada. Pero no cualquier información. La doctora Anabel Ballesteros, oncóloga del Hospital Universitario La Princesa, insistió en que debe llegar “de una manera que la paciente lo pueda entender”. En tratamientos cada vez más largos y complejos, conocer los posibles efectos secundarios, comprender por qué se toman determinadas decisiones y saber qué puede hacer la paciente para sentirse mejor ayuda a atravesar el proceso con menos incertidumbre.

Las pacientes lo vivimos como podemos, como queremos y como sabemos. La vida es del paciente

Leyre Contreras

— Vicepresidenta de Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM)

Esa información, además, debe ser “veraz y fiable”, como subrayaron varias participantes. Leyre Contreras, vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico -AECMM-, lo resumió desde la experiencia de las pacientes: “Las pacientes lo vivimos como podemos, como queremos y como sabemos”. Por eso, además de confiar en el equipo médico, defendió la necesidad de ofrecer herramientas, porque “la vida es del paciente”.

Cada mujer vive su cáncer a su manera

Uno de los mensajes centrales del encuentro fue que no existe una única forma de vivir el cáncer de mama. “El abordaje es totalmente diferente” en cada mujer, señaló Ballesteros. El objetivo siempre “es la curación y se emplea todo el arsenal terapéutico disponible para evitar que la enfermedad reaparezca”. Después, cuando la enfermedad está en fase avanzada, el objetivo pasa por mejorar la supervivencia y la calidad de vida. “Ahí la paciente tiene mucho que decir. No es lo mismo la calidad de vida para una mujer con 40 que con 80 años”, recalcó.

Cada mujer vive su cáncer. No hay una que no haya conocido que no sufra el síndrome de la espada de Damocles

Ana Valderas

— Vocal Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

Recibir el diagnóstico, recordó Contreras, puede sentirse como “un tsunami en tu vida”. A partir de ahí, cada mujer necesita su tiempo para abrirse, preguntar, asumir lo que está ocurriendo o decidir cómo quiere contarlo. “Las mujeres, cada una, vive su cáncer”, contó Ana Valderas, vocal de FECMA, antes de poner palabras a una sensación compartida por muchas pacientes: “No hay una que no haya conocido que no sufra el síndrome de la espada de Damocles”.

Es muy importante la gestión del entorno. La familia o la pareja también se ven atravesados por ese miedo

Clara Rosàs

— Gerente Federació Catalana d’Entitats contra el Cáncer (FECEC)

Incluso después del tratamiento, muchas mujeres no llegan a sentirse completamente sanas. Por eso, las asociaciones ocupan un lugar clave: resuelven dudas, acompañan en distintos momentos y llegan donde a veces no llega el sistema. “Al fin y al cabo, estamos ahí para el momento en que esa persona nos necesite, que puede ser al principio o al final”, destacó Clara Rosàs, gerente de FECEC. Ballesteros lo resumió con una frase directa: “Aquí empoderar es responsabilizar”. No como una carga para la paciente, sino como una forma de compartir lo que puede hacer el equipo médico y lo que también puede aportar la mujer durante su proceso.

El miedo a la recaída

Cuando termina el tratamiento, empieza otra etapa también difícil. “Nos hemos sentido acompañadas y cuando el médico te dice tienes que hacer vida normal, dices: ‘¿y ahora qué?’”, relató Valderas. Ese momento, que desde fuera puede parecer un alivio, para muchas pacientes abre una nueva fase marcada por el miedo a la recaída, la vigilancia del propio cuerpo y la necesidad de reconstruir rutinas. A pesar de los avances, dos de cada tres pacientes con cáncer de mama precoz HR+/HER2- en estadios II y III siguen expuestas al riesgo de recaída a largo plazo, entre 5 y 20 años después del diagnóstico. Según el estudio ImpOrta, el 84% de las pacientes señala ese miedo como su principal preocupación de futuro, aunque el 54% considera que no recibe información adecuada sobre ese riesgo y solo un 31% mantiene conversaciones proactivas o recurrentes con su oncólogo sobre este tema.

“La sensación de cada vez que me pasa algo es ‘ha vuelto’. Eso es muy difícil de gestionar”, reconoció Ballesteros. Rosàs añadió otro elemento: la gestión del entorno. La pareja, la familia, los hijos, el trabajo o las amistades también se ven atravesados por ese miedo. Acompañar sin invadir, cuidar sin sobreproteger y sostener sin que la enfermedad lo ocupe todo son equilibrios complejos.

Cada mujer debería poder encontrar la información y el acompañamiento que necesita / Javier Barbancho

Hacer equipo con el médico

La psicooncología fue otra de las piezas destacadas durante la jornada. Marisa Cots, presidenta de AMOH, defendió que campañas como “Lleva la Delantera” son necesarias porque invitan a las mujeres a anticiparse e implicarse en el cuidado de su salud. “Nos damos cuenta de que hay desinformación y una comunicación que no llega al paciente”, señaló. Las preguntas pueden ser muchas y muy distintas, desde dudas concretas sobre tratamientos hasta la más difícil de todas: “¿Me voy a morir?”.

Nos hemos dado cuenta de que hay desinformación y una comunicación que no llega al paciente

Marisa Cots

— Presidenta y cofundadora de AMOH

No todo el mundo encaja el diagnóstico de la misma manera. Por eso, Cots destacó la importancia de contar con grupos de apoyo, chats, reuniones, citas individuales y espacios donde cada mujer pueda encontrar la información y el acompañamiento que necesita. “Es como un traje a medida”, explicó. Hay pacientes que quieren hablar con otras mujeres desde el primer día y otras que, cuando pasan por el proceso, no quieren hablar con nadie.

Marisa Cots y Marta de la Fuente durante el encuentro 'Lleva la delantera' / Javier Barbancho

También pidió naturalidad, escucha y honestidad en la comunicación sanitaria: “Dime que vamos a hacer lo mejor que podamos con lo que tenemos”. Para ella, el empoderamiento consiste en “poder hacer equipo con tu médico”.

Reflexionad cómo estáis gestionando la información. Es importante adaptarla a los pacientes

Marta de la Fuente

— Psicóloga sanitaria y psicooncóloga en MFL Psicología y Formación

Marta de la Fuente, psicóloga sanitaria y psicooncóloga en MFL Psicología y Formación, llevó la conversación al terreno emocional. Pidió mirar también al personal sanitario, porque gestionar bien la información exige recursos, formación y tiempo. “Reflexionad si sois sanitarios cómo estáis gestionando la información”, dijo al público presente en Madrid. “Es importante adaptar la información a los pacientes”, afirmó. “¿Acompañar es cuidar?”, planteó durante el diálogo. A partir de ahí, recordó que muchas familias también tienen dudas sobre cómo estar al lado de una persona con cáncer. La psicooncóloga insistió además en la necesidad de ofrecer fuentes contrastadas. La desinformación puede afectar al miedo, a la toma de decisiones y también a la adherencia a los tratamientos. Frente al ruido de influencers, búsquedas rápidas o respuestas de inteligencia artificial, De la Fuente defendió algo mucho más sencillo: preguntar. “Lo más importante de la comunicación es escuchar lo que no se dice”, concluyó.

Acompañar durante todo el proceso

Esther Espinosa, directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, explicó que el objetivo de la compañía, además de “aportar información rigurosa, es acompañar a las pacientes”. En el marco de la iniciativa, se lanzarán píldoras de vídeo con asociaciones de pacientes, equipo médico y otros agentes del ecosistema sanitario, conducidas por Isabel Jiménez, así como talleres en hospitales españoles para abordar la información, la adherencia al tratamiento, los efectos adversos y el impacto del cáncer de mama en las distintas esferas de la vida.

El objetivo de la compañía es aportar información rigurosa y acompañar a las pacientes

Esther Espinosa

— Directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España

La innovación y la investigación también estuvieron presentes en el encuentro. Ballesteros recordó que en España las cifras de curación son de las más altas de Europa aunque las participantes coincidieron en que la innovación solo cumple su objetivo cuando llega a tiempo y se acompaña de información clara, seguimiento y apoyo integral. Esa atención incluye tratamientos, hábitos saludables, ejercicio físico y bienestar emocional. Isabel Jiménez lo expresó con una frase que resume el espíritu de “Lleva la Delantera”: seguir “siendo yo misma, y seguir viviendo mientras me estoy tratando de un cáncer de mama”.

Más información de la campaña en “Lleva la Delantera”.

Fuente: El Periódico de Extremadura