La jeune Lou, 14 ans, est atteinte d'une forme rare de leucémie et a subi une rechute il y a quelques jours. Néanmoins, ses parents continuent de se battre pour qu'elle puisse bénéficier d'un traitement conçu par une entreprise américaine, un traitement qui n'est pas autorisé en France. Lou est actuellement hospitalisée à l'hôpital Arnaud-de-Villeneuve, à Montpellier, dans l'Hérault, et son père, David Robert, va se battre pour sa fille.

ICI Hérault : Lou a subi une greffe il y a quelques temps qui a fonctionné mais malgré tout la maladie est revenue ?

David Robert : On a appris ça il y a à peu près une dizaine de jours, malheureusement le cancer est réapparu très rapidement donc elle est considérée en rechute.

Il y a un espoir pour elle c'est un traitement d'un laboratoire américain mais auquel elle ne peut pas avoir accès pour l'instant, à quoi cela correspond-t-il ?

Les médecins nous ont parlé d'un traitement assez révolutionnaire qui a été créé par un laboratoire qui s'appelle Syndax qui est basé aux Etats-Unis. C'est un traitement vraiment révolutionnaire, et qui s'appelle revumenib, et auquel on n'a pas encore accès parce qu'il est en cours d'homologation au niveau européen, et qu'il sera homologué par la suite en France. Néanmoins, on a accès à un autre biais qui s'appelle l'accès compassionnel, qui est une demande faite par les médecins, directement auprès du laboratoire, avec l'appui des autorités sanitaires françaises.

Et c'est ce que vous essayez d'obtenir aujourd'hui, une sorte de dérogation parce qu'en plus c'est une maladie qui touche assez rarement les enfants

Elle touche principalement les personnes de plus de 60 ans, et ce médicament révolutionnaire est pour l'instant attribué et distribué à ces personnes de cette tranche d'âge. On souhaite montrer qu'il y a, néanmoins, une petite de 14 ans qui ne demande qu'à vivre, qui aimerait bénéficier de ce traitement et pouvoir continuer sa vie tout simplement.

Vous avez écrit au président de la République et il y a une pétition qui circule, également ?

On a écrit à Emmanuel Macron, son chef de cabinet nous a répondu très rapidement et a transmis notre demande au ministère de la Santé. Par contre du côté du ministère, on attend encore la réponse malgré nos relances. Mais on ne va pas lâcher et effectivement, il y a une pétition qui circule aussi sur internet pour montrer la détermination de la famille et de tout le monde pour que Lou puisse accéder à ce médicament.

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