«Делаю всё, чтобы сын мог жить»: семьи мальчиков с миодистрофией Дюшенна пытаются остановить болезнь

Дата публикации: 01-07-2026 12:43:57

Экспертный совет фонда «Круг добра» изменил критерии получения одного из самых дорогих препаратов в мире для лечения миодистрофии Дюшенна — редкого и тяжёлого генетического заболевания. Теперь «Элевидис» могут назначать детям с трёх лет. Кроме того, если ребёнку подходит несколько препаратов, выбор может делаться в пользу лекарства с однократным введением. Родители 10—12-летних пациентов надеются, что возрастные рамки будут расширяться и далее, однако особенности болезни требуют от них действовать немедленно. Читать далее

Схожие новости

#	Наименование новости	Тональность	Информативность	Дата публикации
1	В Минздраве считают, что лечить редкие заболевания нужно за счет федерального бюджета	0	0	28-02-2020
2	Женщина подала в суд на новгородский минздрав из-за лекарства для дочери с редкой болезнью	0	0	21-02-2020
3	В Совфеде пообещали взять на контроль ситуацию с лекарствами против муковисцидоза	0	0	18-12-2019
4	Федермессер: памятки Минздрава о получении "Диазепама" сделали процедуру прозрачной	0	0	17-10-2019
5	Минздрав рассматривает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со СМА из госбюджета	0	0	20-02-2020
6	Врачи и Минздрав работают над исправлением ситуации с нехваткой лекарств от рака для детей	0	0	13-02-2020
7	Суд обязал Минздрав Ростовской области обеспечить ребенка-инвалида лекарством	0	0	27-09-2019
8	В Москве начали бесплатно выдавать препарат "Фризиум" для тяжелобольных детей	0	0	30-10-2019
9	Минздрав: врачи не назначали сыну Боголюбовой не зарегистрированный в России препарат	0	0	18-07-2019
10	Единороссы закупили для больных муковисцидозом детей необходимые лекарства	0	0	29-12-2019

Классификация: . Схожих патентов: 0. Схожих новостей: 10. Тональность: 5. Информативность: 7. Источник: russian.rt.com.