Umsögn Landssamtakanna Þroskahjálpar um tillögu til þingsályktunar um stefnu og framkvæmdaáætlun um farsæld barna til ársins 2030, 579. mál

14. apríl 2026

Landssamtökin Þroskahjálp eru heildarsamtök fatlaðs fólks, sem vinna sérstaklega að réttinda- og hagsmunamálum allra fatlaðra barna og aðstandenda þeirra og fólks með þroskahömlun og/eða skyldar fatlanir. Samtökin byggja stefnu sína og starfsemi á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, barnasáttmála SÞ og öðrum fjölþjóðlegum mannréttindasamningum sem íslenska ríkið hefur skuldbundið sig til að framfylgja, sem og heimsmarkmiðum Sameinuðu þjóðanna, sem hafa það meginmarkmið að skilja engan eftir.

Íslenska ríkið fullgilti samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks árið 2016 og skuldbatt sig þar með til að framfylgja öllum ákvæðum hans. Samningurinn var lögfestur, með lögum nr. 80/2025 og þá er í gangi af hálfu ríkisins sérstök landsáætlun um innleiðingu hans.

4. gr. samningsins hefur yfirskriftina Almennar skuldbindingar. Þar segir:

1.      Aðildarríkin skuldbinda sig til þess að efla og tryggja að fullu öll mannréttindi og grundvallarfrelsi fyrir allt fatlað fólk án mismununar af nokkru tagi á grundvelli fötlunar.
Aðildarríkin skuldbinda sig í þessu skyni til:
         a)          að samþykkja alla viðeigandi löggjöf og ráðstafanir á sviði stjórnsýslu og aðrar ráðstafanir til að tryggja þau réttindi sem viðurkennd eru með samningi þessum,
         b)          að gera allar viðeigandi ráðstafanir, þar á meðal með lagasetningu, til þess að gildandi lögum, reglum, venjum og starfsháttum, sem fela í sér mismunun gagnvart fötluðu fólki, verði breytt eða þau afnumin,
         c)          að taka mið af vernd og framgangi mannréttinda fatlaðs fólks við alla stefnumótun og áætlanagerð, ...

Augljóst er að það sem um er fjallað í þingsályktunartillögunni hefur afar mikla þýðingu m.t.t. hagsmuna, tækifæra og réttinda fatlaðra barna og aðstandenda þeirra.

7. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sbr. lög nr. 80/2025, hefur yfirskriftina Fötluð börn og hljóðar svo:

     1.      Aðildarríkin skulu gera allar nauðsynlegar ráðstafanir til þess að tryggja að fötluð börn fái notið allra mannréttinda og grundvallarfrelsis til fulls og jafns við önnur börn. 
     2.      Í öllum aðgerðum, sem snerta fötluð börn, skal fyrst og fremst hafa það að leiðarljósi sem er viðkomandi barni fyrir bestu. 
     3.      Aðildarríkin skulu tryggja fötluðum börnum rétt til þess að láta skoðanir sínar óhindrað í ljós um öll málefni er þau varða, jafnframt því að sjónarmiðum þeirra sé gefið tilhlýðilegt vægi í samræmi við aldur þeirra og þroska og til jafns við önnur börn og veita þeim aðstoð þar sem tekið er viðeigandi tillit til fötlunar þeirra og aldurs til þess að sá réttur megi verða að veruleika.

Landssamtökin Þroskahjálp vilja á þessu stigi koma eftirfarandi ábendingum og athugasemdum varðandi þingsályktunartillöguna á framfæri við velferðarnefnd en áskilja sér rétt til að koma frekari ábendingum og athugasemdum á framfæri við nefndina og Alþingi á síðari stigum.

• Samtökin fagna gerð stefnu og framkvæmdaáætlunar um farsæld barna.
• Ekki verður séð að í þingsályktunartillögunni eða greinargerð með henni sé vísað til samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sem hefur eins og barnasáttmáli SÞ  verið tekinn í íslensk lög. Ef það er rétt er það, að mati Þroskahjálpar, augljós og alvarlegur annmarki sem nauðsynlegt er að úr verði bætt. 
• Samtökin leggja mikla áherslu á að rannsóknir og reynsla sýnir að  fötluð börn eru í meiri hættu en önnur börn á að verða fyrir ofbeldi, vanrækslu, mismunun og jaðarsetningu. Því er mjög brýnt að sjónarmið og reynsla þeirra og aðstandenda þeirra liggi skýrt fyrir við gerð og framkvæmd stefnunnar og framkvæmdaáætlunarinnar.
• Ekki verður heldur séð að hugtakið „fötluð börn“ komi skýrt fram í þingsályktunartillögunni þó að vísað sé þar til barna í viðkvæmri stöðu. Í ljósi þeirra miklu hagsmuna fatlaðra barna og aðstandenda þeirra, sem um er fjallað í þingsályktartillögunni og þeirra tækifæra og mannréttinda sem í húfi eru fyrir fötluð börn, sbr. m.a. samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sbr. lög nr. 80/2025, telja samtökin að úr því verði að bæta. Afar mikilvægt er að skilgreiningar séu skýrar sem og hugtök, til að lágmarka hættu á að börn falli á milli kerfa vegna óljósra skilgreininga og  hugtakaotkunar.
• Samtökin leggja áherslu á að fullt tillit sé tekið til stöðu, aðstæðna og þarfa einhverfra barna, sem og barna með þroskahömlun og viðkvæma stöðu þeirra barna sem bíða eftir greiningu eða þjónustu og eru á löngum biðlistum.
• Samtökin leggja mikla áherslu á að sérstaklega verði tekið tillit til fjölskyldna fatlaðra barna sem eru í viðkvæmri stöðu, svo sem fjölskyldna af erlendum uppruna, fjölskyldna sem búa á landsbyggðinni og einstæðra foreldra. Velferð og farsæld á að ná til allra barna á Íslandi, óháð búsetu, kyni, uppruna og félagslegra aðstæðna.
• Samtökin fagna því að stefnunni sé sérstaklega fjallað um aðgerðir og þjónustu við fjölskyldur barna í viðkvæmri stöðu. Við teljum mjög tímabært að efla fjölskyldumiðaða þjónustu til að auka lífsgæði fatlaðra barna. Við leggjum áherslu á mikilvægi fræðslu, stuðningshópa og fjölgunar sérhæfs fagfólks, sem getur unnið í þágu fjölskyldna fatlaðra barna.

Með vísan til þess sem að framan er rakið gera Landssamtökin Þroskahjálp athugasemd við að velferðarnefnd skuli ekki hafa sent samtökunum þingsályktunartillöguna til umsagnar og óska eftir að fá að koma á fund nefndarinnar til að gera betur grein fyrir áherslum sínum varðandi það mikilvæga mál sem hér er til umsagnar. Í þessu sambandi benda samtökin m.a. 3. mgr. 4. gr. samnings SÞ um réttindi fatlaðs fólks, sbr. lög nr. 80/2025, þar sem segir:

Við þróun og innleiðingu löggjafar og stefnu við innleiðingu samnings þessa og við annað ákvörðunartökuferli varðandi málefni fatlaðs fólks, skulu aðildarríkin hafa náið samráð við fatlað fólk og tryggja virka þátttöku þess, þar á meðal fatlaðra barna, með milligöngu samtaka sem koma fram fyrir þess hönd.

Virðingarfyllst.

Guðmundur Ármann Pétursson, formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Landssamtakanna Þroskahjálpar

Katarzyna Kubiś, verkefnastjóri Þroskahjálpar í málefnum fatlaðra barna

Málið sem umsögnin fjallar um má finna hér